Nace la primera asociación española de afectados por este síndrome

¿Qué es el Síndrome de Axenfeld Rieger?

El Síndrome de Axenfeld Rieger es una enfermedad de origen genético que tiene diversas afectaciones pero la más común es la disgenesia del segmento anterior del ojo.

Varias familias afectadas por este síndrome hemos decidido constituir una Asociación con el objetivo de aunar esfuerzos para ayudar a todas aquellas personas que se encuentran con esta enfermedad y necesitan de apoyo, información y consejo para enfrentarse a sus efectos.

Pretendemos sensibilizar y dar visibilidad de la existencia de esta enfermedad ante la sociedad y los profesionales de la sanidad así como impulsar que desde las instituciones y todas las entidades posibles se impulsen iniciativas que puedan ayudar a paliar sus efectos e investigar para mejorar la calidad de vida de los afectados y su erradicación futura. 

La asociación fue constituida el 1 de enero de 2021, al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y normas complementarias con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.